苏州大学：健康帮扶百色“脱贫” 精准施力为民办实事
广西是地中海贫血的高发地区，人口中地中海贫血基因携带率高达23.89%，部分县甚至高达40%，是广西出生缺陷的首位病因，成为严重影响出生人口素质的公共卫生问题。百色市登记在册的重型地中海贫血患儿就有近300例，当地百姓倍受困扰。重型地中海贫血需要高量输血及去铁治疗，花费巨大，且加剧当地血源紧张的局势，造成极大的家庭经济负担和社会负担。一部分患儿不能规律高量输血，一旦不规律输血及去铁治疗，存活很难超过20岁。造血干细胞移植是目前治愈重型地中海贫血的主要手段。
2021年初，苏州大学党委了解到广西壮族自治区革命老区百色被“地中海贫血”这一疾病困扰。党委书记江涌要求学校有关部门和附属儿童医院深入学习贯彻习关于党史学习教育的重要指示精神，充分的发挥大学学科、人才、资源优势，支持革命老区医疗卫生事业，更好服务人民生命健康，开展百色地区地中海贫血干细胞移植救治工作，以实际行动贯彻落实习视察广西时提出的“建设新时代中国特色社会主义壮美广西”要求，更好为服务广西人民生命健康作出苏大人新的贡献。
苏州大学附属儿童医院党委积极部署，立即召开专题会议研究落实相关工作。医院党委书记汪健要求领导班子统一思想，把帮扶百色作为党史学习教育“我为群众办实事”的重点项目，充分的利用医院儿童血液肿瘤学科的优势，发挥好国家队的领头作用，帮助百色开展“地中海贫血干细胞移植”项目。医院迅速成立工作小组，组建移植团队，主动对接右江民族医学院附属医院，开展百色地区地中海贫血的疾病调研工作。
这是一场跨越千里的帮扶之约。在苏州大学、附属儿童医院和广西壮族自治区党委、政府的多方努力下，让重型地中海贫血患儿重获新生，让数以百计的家庭看到光明的未来。通过帮扶，老区的卫生事业发展得到提高，老区人民群众的幸福感和获得感获得提升。
为破解百色老区“地中海贫血”之困，在广西壮族自治区党委常委、自治区常务副主席蔡丽新和自治区妇联主席刘咏梅、苏州大学党委书记江涌、右江民族医学院党委书记邓砚等各级领导的支持协调下，2021年5月8日，苏州大学与百色市人民政府、右江民族医学院签署“促进百色市妇女儿童健康发展 提升妇幼医疗卫生技术水平合作框架协议”，以最深的为民情怀、最快的速度、最大的实效，在百色革命老区开展地中海贫血防治工作。
2021年9月28日，学校有关部门负责人、苏州大学附属儿童医院王晓东院长、血液科胡绍燕主任到右江民族医学院附属医院指导开展重型地中海贫血干细胞移植技术指导工作。经过一起努力，右江民族医学院附属医院造血干细胞移植病区于2021年底落成启用。
2022年1月19日，举行“学党史 办实事 惠民生”苏州大学附属儿童医院帮扶广西百色地中海贫血患儿骨髓移植项目暨右江民族医学院附属医院首例地中海贫血患儿骨髓移植启动仪式视频会议。这场具有特殊意义的暖心活动，采用“线上+线下”的方式，分别在苏州、南京、南宁、百色四个会场同步进行。之后，在苏州和百色这两个相距千里的城市同时启动对百色地中海贫血患儿的移植救治工作。
在苏州大学附属儿童医院，移植团队对从百色来的两个家庭关爱有加，除了精心救治外，还给予生活上的关心和帮助，2名患儿分别于1月28日和3月5日顺利出舱。在右江民族医学院附属医院，苏州大学附属儿童医院另外一个移植团队指导受援医院，双方一起努力先后收治5名患儿，至5月24日，五例造血干细胞移植地中海贫血患儿先后顺利出院。
苏州大学党委格外的重视对百色老区的健康帮扶，附属儿童医院积极部署认真落实，充分的发挥苏州大学和附属医院在人才、技术和资源方面的优势，在与百色市政府、右江民族医学院的务实合作中，共同助力老区妇女儿童健康发展，生动诠释了一切以人民为中心的使命和担当。
对百色的健康帮扶是苏州大学深入学习贯彻习视察广西时的重要讲话和重要指示精神、深化与广西合作、服务广西高水平发展的积极行动，是贯彻党的十九届五中全会精神、在服务国家重大战略中快速推进一流大学建设的积极行动，也是深入开展党史学习教育、扎实做好“我为群众办实事”实践活动的积极行动。地中海贫血患儿干细胞移植项目的帮扶，暖民心、聚人心，提升了百色老区群众获得感、幸福感、安全感。
到目前为止，帮扶团队已完成7例地中海贫血患儿的移植，患儿均顺利出院并完成多次复诊。在苏州大学附属儿童医院的帮扶下，百色建设了桂西地区首家（个）造血干细胞移植病区、地贫之家、爱心血库、爱心资金。百色地中海贫血患者在家门口就能进行医治，在费用减免政策的支持下也能减轻经济负担，解决了困扰百色老区人民因病致贫、因病返贫的重大问题。
移植团队对百色地区的291名地中海贫血患儿做了全面的“搭脉体检”，召开了2场地中海贫血患儿家庭现场见面及医疗救治宣讲会，并为80余名拟移植地中海贫血患儿及供体免费提供配型检测。团队还参与家访活动，对出院患儿的家庭管理及生活护理进行健康指导。移植团队以实际行动解决地中海贫血患者“急难愁盼”问题，为他们带来生的希望。
苏州大学附属儿童医院利用专科和技术优势，开展学术讲座及培训，如地中海贫血移植预处理方案及移植物抗宿主病的防治策略，移植后肠排患儿的护理等。双方团队多次一起参加学术会议，探讨最新的血液疾病诊治进展。右江民族医学院附属医院造血干细胞移植技术也成功取得限制类医疗技术临床应用备案，这是受援单位学专科建设取得的突破性发展。
右江民族医学院附属医院和百色市妇幼保健院已选派13位医护人员到苏州大学附属儿童医院进修学习。他们进修学习造血干细胞移植有关技术、重症监护、手术管理和院感管理等内容，打造一支当地医院的移植医护团队，给百色地区的干细胞移植技术“强基固本”。
苏州大学和附属儿童医院的帮扶工作被《光明日报》《中国妇女报》《医师报》《广西女性》《右江日报》和苏州电视台等多家媒体机构报道。苏州大学附属儿童医院血液科因工作成绩突出，被江苏省卫健委授予“做维护核心的忠诚卫士、做守护群众的健康卫士”主题实践活动突出集体称号，移植团队成为苏州大学党史学习教育中涌现的先进典型。
苏州大学和附属医院对百色的健康帮扶是服务国家重大战略的一次积极行动，也是高校对革命老区健康帮扶的一次成功探索。苏州大学充分的发挥高校的优势，在革命老区谱写了“巩固脱贫成果、助力乡村振兴”的新篇章，在“健康中国”战略上做出苏大人的新贡献。
（一）协同各方为民办实事。本次帮扶充分的发挥高校附属医院在人才、专科和资源等方面的优势，倚靠政府部门对提升妇幼健康给予的政策和措施，协同各方力量和优势，地中海贫血干细胞移植项目得以顺利实施。通过帮扶，已解决7个家庭的病痛，为数以百计的家庭带去希望，提升革命老区群众的获得感和幸福度，老区医疗卫生事业得以逐步发展，各方均实践了“更好服务人民生命健康”的初心和使命。
（二）精准帮扶才能健康惠民。苏州大学党委书记江涌同志亲自带队调研，了解百色“地中海贫血”的发病和救治情况，精准掌握革命老区的健康需求，把帮扶百色列入苏州大学2021年度“我为群众办实事”重点项目，指定校领导负责督办，确保帮扶工作保质保量完成。苏州大学附属儿童党委格外的重视，多次开展调研并研讨，制定详实的计划和预案。因有多年的帮扶经验，特别是2020年与海南博鳌附属干细胞医院合作开展“全国地中海贫血患者移植救助”重大专项工作，为本项目提供了技术支撑和经验积累。
（三）出实招硬招才能见实效。苏州大学附属儿童医院充分的发挥国家队的技术优势，认真践行社会责任和担当，所有帮扶措施均落地见效。无论是地中海贫血患儿的摸底排查、配型检测，还是筛选病例、收治入院，所有流程严密衔接，均是群众看得见的“实招”；移植团队驻扎百色，协助建设了桂西地区首家造血干细胞移植病区、地贫之家、爱心血库、爱心资金，均是百姓看得见的“硬招”；5个月之内，7名儿童完成干细胞移植并顺利出院，这是社会看得见的“实效”。
（一）拓宽移植途径，化解病人存量。2022年下半年，苏州大学附属儿童医院将开展地中海贫血非血缘、单倍体移植，让更多地中海贫血患儿得到救治。医院计划在百色地区用2-3年时间，与当地受援医院一起把现有适合做干细胞移植的患儿收治入院，达到“去存量”效果。
（二）扩大服务地区，服务高发人群。目前帮扶的主要对象在广西百色，下一步拟扩大到桂西甚至广西全域，扩大服务区域，让更多地中海贫血高发区域的患儿受益，实现全国人大常委会副委员长陈竺倡导推进的“全国地中海贫血患者移植救助”大型专项工作要求，为更多重度地中海贫血患者带去“生”的希望。
（三）拓展帮扶项目，精准提供服务。利用大学的优势，充分的发挥附属医院的作用，按“缺什么补什么”的原则，了解地方需求，增加帮扶项目，如围产期保健、儿童保健、小儿外科等专业的帮助。
（四）“传帮带”多管齐下，打造带不走的医疗队。发挥“传帮带”的作用，让当地的医生掌握骨髓移植方法和手段，攻克治疗难关，打造一支带不走的医疗队，更好地为当地妇女儿童造福。
